Wie gründet man eine Jugendgruppe für Betroffene einer seltenen Erkrankung ?

Es ist ja heute schon sehr schwierig, Kinder und Jugendliche ohne Handicap zu einem bestimmten Termin „unter einen Hut zu bekommen“.

Aber genügend Gleichaltrige mit NF zu finden, die in verschiedenen Städten wohnen… ?! Wir beschlossen, die Gruppe für alle Interessierte zu öffnen, auch um dem Gedanken der Inklusion Rechnung zu tragen.

Die Jugendlichen kommen aus verschiedenen Städten und treffen sich einmal im Monat an einem Sonntag von ca. 11:00 Uhr bis 18:00 Uhr.

Auf Grund der Entfernungen bleibt nur der Sonntag, um solche Treffen zu realisieren.